江蘇省婦兒基金會“我助婦兒康·兒童罕見病救助”項目發放首筆補助款

                    2022年10月29日 15:41:11 | 來源:我蘇網

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                      今天(10月29日),記者從江蘇省婦兒基金會了解到,南京市溧水區的 4 歲小男孩辰辰,收到了來自江蘇省婦兒基金會的 1 萬元救助金。據悉,這也是省婦兒基金會 " 我助婦兒康 · 兒童罕見病救助 " 項目發放的首筆補助款。

                      據統計,我國大約有 1680 萬名罕見病患者,每年新出生罕見病患者超過 20 萬,由于診斷難、治療難、用藥難等諸多原因,絕大多數病患者無法得到最有效地治療。

                      2022 年 8 月,江蘇省婦女兒童福利基金會正式啟動 " 我助婦兒康 · 兒童罕見病救助 " 項目,對困難家庭患兒給予診療費及生活補助。項目啟動后不久,基金會就收到了來自醫院報送的受助人信息:4 歲小男孩辰辰身患 DMD 杜氏肌營養不良綜合癥,急需幫助。

                      據了解,2019 年,辰辰被確診為 DMD 杜氏肌營養不良癥,這是一種嚴重的神經肌肉遺傳性疾病,患者肌肉組織呈進行性萎縮,需長期藥物治療及康復訓練。

                      確診后,辰辰就在父母的陪伴下,到上海就醫隨訪,半年復診一次,每次花費約 5000 元,包括檢查、康復、藥物、掛號費,后轉至東南大學附屬中大醫院就醫隨診。

                      據辰辰媽媽介紹,從看病到確診,家里前前后后花了近 20 萬元,后期康復治療費還無法預估,已經遠遠超出了這個普通家庭的負擔能力。

                      因為病情,辰辰需要家人全天候照顧,家里唯一的收入來源是爸爸每個月不足 4000 元的工資。辰辰媽媽擔心家里的條件不足以支撐兒子后續的治療,更擔心如果有一天抱不動辰辰了,孩子該怎么生活。

                      經江蘇省婦女兒童福利基金會審核,辰辰的情況符合 " 我助婦兒康 · 兒童罕見病救助 " 項目的救助標準。近日,省婦兒基金會副理事長顧漢萍、副秘書長兼品牌項目部部長艾葉芳等一行來到了南京市溧水區永陽街道,看望了辰辰和他的母親。

                      顧漢萍鼓勵辰辰媽媽要勇敢面對孩子的病情,只要一家人心懷希望、堅持治療,辰辰依然能收獲快樂的童年。同時,顧漢萍代表基金會向辰辰母親發放項目救助金 1 萬元。

                      據悉," 我助婦兒康 · 兒童罕見病救助 " 品牌項目將重點關注本省患罕見病的兒童,對經罕見病診療協作網醫院確診的新患罕見病兒童,提供三項救助或服務。具體包括,對困難家庭患兒給予診療費及生活補助;對患兒家庭成員的康復技能培訓給予支持;為患兒及家庭成員提供心理疏導服務。同時對有關醫療機構兒童罕見病研究及培訓活動給予支持。

                     ?。ńK廣電融媒體新聞中心/王堯 通訊員/沈瀚超 編輯/汪澤)

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